Centri di riferimento
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Rodolico - San Marco - U.O.P.I. Malattie Rare Sistema Nervoso in età pediatrica
PO San Marco – Viale C. A. Ciampi
 - Catania (CT)- Malattie del Sistema Nervoso Centrale e Periferico in età pediatrica
ARNAS "Civico - di Cristina - Benfratelli" - U.O.C. di Oncoematologia Pediatrica Presidio ex Oncologico M. Ascoli
PO Di Cristina – Via dei Benedettini 1
 - Palermo (PA)- Tumori Rari in età pediatrica
- Malattie del Sistema Immunitario in età pediatrica
Azienda Ospedaliera "Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello" - U.O.C. di Genetica Medica
PO Cervello – Via Trabucco 180
 - Palermo (PA)- Malformazioni congenite, cromosopatie e sindromi genetiche
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "Paolo Giaccone" - U.O.C. di Oncologia Medica
Via del Vespro 127
 - Palermo (PA)- Tumori rari
Istituto Ortopedico Rizzoli Sicilia - Ambulatorio Malattie Rare Scheletriche
SS 113 al km 246
 - Bagheria (PA)- Malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo
Associazioni
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi OdV
Via Giuseppe Righi 1/A – 43122 – Parma (PR)